На 7,8 и 9 юни в Хотел Романс Сплендид Варна, ще

На 7,8 и 9 юни в Хотел Романс Сплендид Варна, ще се организира събитие отдадено на Болестта на Хънтингтън. Водещи експерти от страната и над 50 представители на наранени фамилии ще се съберат във Варна тази година, с цел да дискутират значими за общността въпроси, свързани с настоящи и бъдещи лечения за болестта и способи за поддръжка на засегнатите. Черноморския район се смята за епидемиологичен за болестта в България, заради извънредно огромния брой наранени фамилии.   

Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което се предава по генетичен път. Деца на обиден родител имат 50% късмет да наследят болестта, а лекуване за него към момента няма. Симптомите са свързани с неволеви двигателни придвижвания, когнитивен крах и прочувствени проблеми. Продължителността на живота след диагностицирането е сред 10 и 15 година, като в последните стадии болните имат потребност от непрекъснати грижи. Диагнозата се слага най-често сред 25 и 45 годишна възраст.

През 2016 сходен Форум за заболяването се състоя в София, през 2017 в България беше извършена и Европейската Конференция за заболяването на Хънтингтън.

Събитието е инициирано и проведено от Българска Хънтингтън Асоциация, и ще стартира на 7 юни от 11:00 часа,  с обществена лекция, в публика " Проф. Владимир Иванов " в УМБАЛ " Св. Марина “ на тематика: " Болест на Хънтингтън - терапия и клинични изследвания ".  Лектори ще бъдат  Д-р Юлияна Бронзова (Холандия) и доктор Алцбета Мюлбек/ Германия/.

За събитието в България ще дойдат  и експерти от чужбина, който ще образоват и съветват българските пациенти. Д-р Юлияна Бронзова, да вземем за пример е експерт от български генезис с над двадесет годишен опит в региона на двигателните нарушавания, която все още е също теоретичен шеф на European Huntington’s disease Network – най-голямата мрежа за експерти в региона. Д-р Алцбета Мюлбек, пък е експерт по невропсихиатрия и е съветвала стотици пациенти с болест на Хънтингтън, като освен  професионален опит, тя познава  и индивида " зад заболяването “.

" Идеята за събитието е самодейност,  с която целим сближение на общността и даването на достъпн до информация и помощ от експерти, на българските фамилии.  Така сътворяваме и причина за бъдещи съдействия сред имащите интерес в региона експерти в България, които ще бъдат от огромна изгода за българските фамилии. Идеята на събитието е обвързвана и с опцията на осъществяване на самостоятелни съвещания на засегнатите, с които да могат да си изяснят наложащи за тях въпроси. Цялостната визия е да запазим и разтеглим тази самодейност, като всяка година включваме от ден на ден участници от разнообразни елементи на България, както и да обогатяваме тематиките на форума, като обхванем цялостната мултидисциплинарна грижа, нужна на засегнатите. Сплотяването на българската общественост и обмена на опит и информация, е основно за сполучливото ръководство на заболяването и следствията от нея, както и на повишение на качеството на живот на засегнатите в България “ – показа Наталия Григорова, ръководител на Българска Хънтингтън Асоциация. 

На семинара ще бъдат разискван необятен набор от проблеми – от клиничните аспекти на Болестта на Хънтингтън до рехабилитацията  и проучванията, в това число и опциите за самопомощ. Планирани са благоприятни условия за  самостоятелни съвещания по време на форума с разнообразни български  експерти, както и действия за сближение на общността като групи за опознаване и шерване.